写真家 武本 花奈
![](https://shunyodo.xsrv.jp/blog/wp-content/uploads/2020/02/b5b663c38f004f379e32ae62e469a52d-e1582857647545.jpg)
先日、『これからも生きていく THIS IS ALS──難病ALS患者からのメッセージ』の発売に際し、帯にコメントを寄せてくださったダイアモンド☆ユカイさんにお目にかかりました。
本の帯にコメントをお願いしたときのこと。
お忙しいので断られるだろうなと思っていたのですが、快くお引き受けくださったばかりか、「本の原稿を読んでから書きたいので、全部ください」とご返答があり、それだけで彼の誠実な人柄が伝わってきました。
(まだ何も作っていない段階だったので、そのあと私の準備が大変だった。笑)
ユカイさんご自身の周りにも、難病の患者さんがいらっしゃったこともあるそうで…。
本の中に、テレビなどで見た患者さんもいるねと教えてくださいました。
「本当に大変だよね。でも、この写真集みてると、みんな前向きですごいよね」
そして、
「心からALSの治療法が見つかることを祈っています」と、ご自身のブログにも掲載してくださっています。
![](https://shunyodo.xsrv.jp/blog/wp-content/uploads/2020/02/20cfce153c6dcbd30dc35695758066ae-e1582857771363.jpg)
この日、出来上がったばかりの写真集を手渡すことができました。
一番の理由は、その温かな声です。ロッカーのかたにこんなことを言ったら営業妨害かもしれませんが、子どもの頃から、私はユカイさんの声を聞いて、いろいろな表情の声を持っている人だけど、この人はすごく優しい人だと感じてきました。ALSという難病で、声を失ってしまう人たちの様々なパーソナリティを知って欲しいというのも、この本の大きなメッセージ。
ハートフルな声のユカイさんにお願いするのが一番だと思いましたとお話しすると、「嬉しいなぁ!」と本当に喜んでくださいました。
この対談の様子は、スタッフが動画で録っていたので、またどこかでご覧いただけるかもしれません。
ALSが治る病気になることを一緒に祈ってくださり、とても幸せなひとときでした。
「写真撮ってくださいよ」と何度も言ってくださったユカイさん。必ず撮りに行こうと思っています。
帰りがけに、ユカイさんが所属するRED WARRIORSのライブDVDにサインをし、プレゼントしてくださいました。私の一生の宝物です。
ユカイさん、スタッフの皆様、貴重な時間をありがとうございました。
![](https://shunyodo.xsrv.jp/blog/wp-content/uploads/2020/02/041c8e89b678b46731ac2144bc87c2e7-e1582857836647.jpg)
「この人、テレビで見たことがあるよ」とユカイさん。
左に見えるのが、発売されたRED WARRIORSのライブDVD
写真 / 山本倫子
『これからも生きていく THIS IS ALS―難病ALS患者からのメッセージ』(春陽堂書店)武本花奈(文・写真)
難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)は、全国に1万人の患者がいると言われている後天性の難病。
喋れない彼らは何を考え見つめているのか、一人の写真家が、視線入力装置などを用いたインタビューと、写真で、彼らの心を取材した。 どんな時も、人生の主役は自分だと感じることができる1冊。
難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)は、全国に1万人の患者がいると言われている後天性の難病。
喋れない彼らは何を考え見つめているのか、一人の写真家が、視線入力装置などを用いたインタビューと、写真で、彼らの心を取材した。 どんな時も、人生の主役は自分だと感じることができる1冊。
┃この記事を書いた人
武本 花奈(たけもと・はな)
1973年、埼玉県生まれ。写真家・ライター。聖学院大学政治経済学部卒業。都内コマーシャルスタジオに勤務後、独立。主にコマーシャル・書籍カバーなどの撮影を手がける中、2014年よりALS(筋萎縮性側索硬化症)の取材を始める。
撮影参加ALS関連書籍に「閉じ込められた僕」藤元健二著(中央公論新社)がある。
武本 花奈(たけもと・はな)
1973年、埼玉県生まれ。写真家・ライター。聖学院大学政治経済学部卒業。都内コマーシャルスタジオに勤務後、独立。主にコマーシャル・書籍カバーなどの撮影を手がける中、2014年よりALS(筋萎縮性側索硬化症)の取材を始める。
撮影参加ALS関連書籍に「閉じ込められた僕」藤元健二著(中央公論新社)がある。